Сегодня на традиционной ежегодной пресс-конференции президент России Владимир Путин затронул тему помощи людям с редкими заболеваниями, которые после 18 лет не чувствуют должной поддержки государства. Президент заверил, что власти эту тему "не оставят в стороне". Между тем, в Нижегородской области как минимум трем молодым людям, страдающим муковисцидозом, дорогостоящие лекарства нужны прямо сейчас. Об этом пишет депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов, обращаясь напрямую к губернатору Глебу Никитину и главе облминздрава Давиду Мелик-Гусейнову с призывом "стать коллективным Дедом Морозом для ребят" найти необходимые деньги. Иначе печальная история Евы Воронковой будет повторяться вновь и вновь.
На пресс-конференции в Москве Владимира Путина спросили сегодня о помощи взрослым людям с орфанными (редкими) заболеваниями. Президент напомнил о том, что для детей с муковисцидозом, СМА и другими болезнями создан государственный фонд "Круг добра", а вот вопрос с помощью людям старше 18 лет пока не решен.
"Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае, не оставим это в стороне", – цитирует ТАСС главу государства.
Между тем, в Нижегородской области продолжают обсуждать историю чиновничьего равнодушия, которое привело к смерти 10-летней Евы Воронковой. Она также не попадала в программу помощи "Круга добра", поскольку была младше 12 лет - сейчас, после этого резонансного случая, фонд принял решение расширить возрастной ценз для своих подопечных. Однако люди старше 18 лет по-прежнему остаются без дорогостоящих лекарств, несмотря на решения консилиумов врачей.
Сейчас такая помощь нужна в Нижегородской области 19-летнему Илье Поспелову, 18-летней Надежде Эргашевой и 23-летней Елизавете Усановой. В каждом случае врачи решили, что помочь смертельно больным молодым людям может только дорогой иностранный препарат "Трикафта". Надя Эргашева стала одной из героинь фильма-расследования "В жизни – отказано", посвященного Еве Воронковой.
– Она не дождалась. Я боюсь того же самого... – говорит Надежда.
Надя Эргашева. Кадр из фильма "В жизни - отказано"
Депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов, инициировавший это расследование, теперь обращается к губернатору Глебу Никитину и главе минздрава области Давиду Мелику-Гусейнову с призывом найти необходимые средства.
– Конечно, в новогодние дни нижегородские власти потратятся на шумные гуляния и громкие фейерверки – наверное, это тоже нужно. Но добрые и богоугодные дела – они ведь не только в обеспечении разгула и веселья. Поэтому я прошу уважаемых Глеба Сергеевича и Давида Валерьевича стать коллективным Дедом Морозом для ребят, которые в этом жизненно нуждаются. Сделайте новогодний подарок тем, кому он насущно необходим! – говорится в обращении депутата к чиновникам.
Александр Пичугин
Новости Нижнего Новгорода. Люди, места, события. Использование материалов "Репортёр-НН" разрешено только с предварительного согласия правообладателей. Все права на картинки и тексты принадлежат их авторам.
