23 января 2022, 17:35 Воскресенье
Нижний Новгород, +10

Репортажи

В Нижегородской области еще минимум трем больным муковисцидозом срочно нужны лекарства

16:19, 23 декабря 2021

Сегодня на традиционной ежегодной пресс-конференции президент России Владимир Путин затронул тему помощи людям с редкими заболеваниями, которые после 18 лет не чувствуют должной поддержки государства. Президент заверил, что власти эту тему "не оставят в стороне". Между тем, в Нижегородской области как минимум трем молодым людям, страдающим муковисцидозом, дорогостоящие лекарства нужны прямо сейчас. Об этом пишет депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов, обращаясь напрямую к губернатору Глебу Никитину и главе облминздрава Давиду Мелик-Гусейнову с призывом "стать коллективным Дедом Морозом для ребят" найти необходимые деньги. Иначе печальная история Евы Воронковой будет повторяться вновь и вновь.

По теме

На пресс-конференции в Москве Владимира Путина спросили сегодня о помощи взрослым людям с орфанными (редкими) заболеваниями. Президент напомнил о том, что для детей с муковисцидозом, СМА и другими болезнями создан государственный фонд "Круг добра", а вот вопрос с помощью людям старше 18 лет пока не решен.

"Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае, не оставим это в стороне", – цитирует ТАСС главу государства.

Между тем, в Нижегородской области продолжают обсуждать историю чиновничьего равнодушия, которое привело к смерти 10-летней Евы Воронковой. Она также не попадала в программу помощи "Круга добра", поскольку была младше 12 лет - сейчас, после этого резонансного случая, фонд принял решение расширить возрастной ценз для своих подопечных. Однако люди старше 18 лет по-прежнему остаются без дорогостоящих лекарств, несмотря на решения консилиумов врачей.

Сейчас такая помощь нужна в Нижегородской области 19-летнему Илье Поспелову, 18-летней Надежде Эргашевой и 23-летней Елизавете Усановой. В каждом случае врачи решили, что помочь смертельно больным молодым людям может только дорогой иностранный препарат "Трикафта". Надя Эргашева стала одной из героинь фильма-расследования "В жизни – отказано", посвященного Еве Воронковой.

– Она не дождалась. Я боюсь того же самого... – говорит Надежда.


Надя Эргашева. Кадр из фильма "В жизни - отказано"

Депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов, инициировавший это расследование, теперь обращается к губернатору Глебу Никитину и главе минздрава области Давиду Мелику-Гусейнову с призывом найти необходимые средства.

– Конечно, в новогодние дни нижегородские власти потратятся на шумные гуляния и громкие фейерверки – наверное, это тоже нужно. Но добрые и богоугодные дела – они ведь не только в обеспечении разгула и веселья. Поэтому я прошу уважаемых Глеба Сергеевича и Давида Валерьевича стать коллективным Дедом Морозом для ребят, которые в этом жизненно нуждаются. Сделайте новогодний подарок тем, кому он насущно необходим! – говорится в обращении депутата к чиновникам.


Александр Пичугин 

Комментарии
Хотите участвовать в обсуждении? Пожалуйста, пройдите процедуру регистрации
Последние комментарии
СК отказался проводить проверку по факту гибели Ирины Славиной
Александр, 18:23, 25 декабря 2021
Следственно управление СК Нижегородской области закрывает глаза на преступления - это факт.
Отстраненный от работы профессор НГТУ: «Психоз гораздо страшнее, чем сама инфекция!»
Kot, 18:30, 21 декабря 2021
Господи, что за шизофрения? "Два раза переболел ковидом, но правда тесты были отрицательные!"...
Нижегородский фонд капремонта снова нанял коллекторов для сбора 100 млн долгов. Снова по максимальной цене
admin, 20:26, 13 декабря 2021
Не очень понял суть претензии, уважаемый Знаток! Зачем я должен разжевывать своему читателю, где...
Нижегородский фонд капремонта снова нанял коллекторов для сбора 100 млн долгов. Снова по максимальной цене
Знаток города N, 18:45, 02 декабря 2021
Александр, пытаясь настрочить хайповую статью, вы уж хотя бы определитесь кто с Вашей точки зрения...
Нижегородский фонд капремонта снова нанял коллекторов для сбора 100 млн долгов. Снова по максимальной цене
веса, 10:07, 02 декабря 2021
Да чтож это делается! Сколько можно! Деды воевали.. Отцы концы с концами сводили. Страну строили...
Нижегородский фонд капремонта снова нанял коллекторов для сбора 100 млн долгов. Снова по максимальной цене
Анэт, 18:27, 01 декабря 2021
"..и даже 10 тысяч (!) рублей", одно дело цену снизить, а другое выполнить все условия контракта...
toup