18 июня 2024, 11:17 Вторник

Новости

Продолжается проверка Сосновской ЦРБ, где отказывали в лечении пациентам с болезнью Фабри

13:51, 29 января 2020

Заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев провел рабочую встречу с директором центра помощи пациентам «Геном», членом совета общественных организаций по проблемам пациентов при министерстве здравоохранения РФ Еленой Хвостиковой. Об этом сообщает пресс-служба регионального правительства.

По теме

Основной темой встречи стал вопрос организации помощи людям с редкими заболеваниями.

Заместитель губернатора отметил, что с 2012 года в регионе на базе медицинского информационно-аналитического центра ведется региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

В настоящее время в Региональный сегмент Федерального регистра включено 7 пациентов с болезнью Фабри, проживающие в Нижнем Новгороде, Кстове и Сосновском районе Нижегородской области.

Именно несвоевременное оказание помощи семье из Сосновского района, страдающей редким генетическим заболеванием - болезнью Фабри, послужило основанием для проверки региональным минздравом работы специалистов центральной районной больницы.

Заместитель губернатора подчеркнул, что сроки проверки продлены, ее итоги будут объявлены позже. В ходе проверки выявлены системные проблемы в организации помощи людям с редкими заболеваниями, решение которых станет одним из приоритетов регионального минздрава.

- На сегодняшний день препарат в регион поступил. 27 января в Павловской центральной районной больнице его ввели пациентам под контролем нижегородского специалиста, который имеет опыт ведения пациентов с болезнью Фабри. Следующий курс - через две недели, - отметил Андрей Гнеушев.

Елена Хвостикова высказала ряд предложений, которые могут помочь систематизировать помощь пациентам с орфанными заболеваниями как на региональном, так и на федеральном уровне. В том числе внести данный вопрос в программу модернизации первичного звена, прежде всего, в части обучения специалистов, а также создать регламент оказания медицинской помощи пациентам-орфанникам, чтобы каждый гражданин, в том числе страдающий редким, зачастую требующим дорогостоящего, регулярного, пожизненного  лечения заболеванием, мог получить своевременную высококвалифицированную помощь.

Андрей Гнеушев подчеркнул, что совместными усилиями специалистов, законодателей, представителей исполнительной власти и общественных организаций можно добиться действительно высоких результатов.

Материалы по теме:

Дарина Моисеева
Фото: government-nnov.ru.

Комментарии
Хотите участвовать в обсуждении? Пожалуйста, пройдите процедуру регистрации
О чем говорят
О ретротрамваях
19:40, 02 октября 2022
Последние комментарии
Блог редактора: попытка № 5 в «Школе 800»
David, 16:48, 24 апреля 2024
Сайт https://otsiv.ru помогает раскрутить ваши любые медиа по низкой стоимости и быстрое время...
Svetlana M., 14:32, 03 ноября 2023
Удалите, пожалуйста, предыдущие комментарии.
Svetlana M., 09:55, 03 ноября 2023
В аферах Сухановского. Дополнение к комментарию.
Svetlana M., 09:53, 03 ноября 2023
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как встретиться с Лазоревым Евгением Ивановичем? У меня есть...
Защитить градозащитницу?
FlacoLoco, 20:23, 31 июля 2023
Пустоглазые жаждут мести, они так устроены генетически, с рождения, но и градозащитнице надо...
Фото дня: дождь сорвал дорогостоящий праздник «Волжский сабантуй» в Автозаводском парке
Зиля, 12:08, 11 июля 2023
Многократно участвовала в делегациях разных сабантуев. С такой халатность столкнулась впервые...
toup