Продолжается проверка Сосновской ЦРБ, где отказывали в лечении пациентам с болезнью Фабри

Основной темой встречи стал вопрос организации помощи людям с редкими заболеваниями.

Заместитель губернатора отметил, что с 2012 года в регионе на базе медицинского информационно-аналитического центра ведется региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

В настоящее время в Региональный сегмент Федерального регистра включено 7 пациентов с болезнью Фабри, проживающие в Нижнем Новгороде, Кстове и Сосновском районе Нижегородской области.

Именно несвоевременное оказание помощи семье из Сосновского района, страдающей редким генетическим заболеванием - болезнью Фабри, послужило основанием для проверки региональным минздравом работы специалистов центральной районной больницы.

Заместитель губернатора подчеркнул, что сроки проверки продлены, ее итоги будут объявлены позже. В ходе проверки выявлены системные проблемы в организации помощи людям с редкими заболеваниями, решение которых станет одним из приоритетов регионального минздрава.

- На сегодняшний день препарат в регион поступил. 27 января в Павловской центральной районной больнице его ввели пациентам под контролем нижегородского специалиста, который имеет опыт ведения пациентов с болезнью Фабри. Следующий курс - через две недели, - отметил Андрей Гнеушев.

Елена Хвостикова высказала ряд предложений, которые могут помочь систематизировать помощь пациентам с орфанными заболеваниями как на региональном, так и на федеральном уровне. В том числе внести данный вопрос в программу модернизации первичного звена, прежде всего, в части обучения специалистов, а также создать регламент оказания медицинской помощи пациентам-орфанникам, чтобы каждый гражданин, в том числе страдающий редким, зачастую требующим дорогостоящего, регулярного, пожизненного  лечения заболеванием, мог получить своевременную высококвалифицированную помощь.

Андрей Гнеушев подчеркнул, что совместными усилиями специалистов, законодателей, представителей исполнительной власти и общественных организаций можно добиться действительно высоких результатов.

Материалы по теме:

• СЕМЬЕ ИЗ СОСНОВСКОГО РАЙОНА, УМИРАЮЩЕЙ ОТ РЕДКОЙ ГЕНЕТИЧЕСКОЙ БОЛЕЗНИ, ГОДАМИ ОТКАЗЫВАЛИ В ЛЕЧЕНИИ
• «НИЖЕГОРОДЦЫ С БОЛЕЗНЬЮ ФАБРИ ПОЛУЧАЮТ ЛЕЧЕНИЕ», - АНДРЕЙ ГНЕУШЕВ
• УГОЛОВНОЕ ДЕЛО ВОЗБУЖДЕНО ПРОТИВ ВРАЧЕЙ, ОТКАЗЫВАЮЩИХ В ЛЕЧЕНИИ СЕМЬЕ С БОЛЕЗНЬЮ ФАБРИ

Дарина Моисеева
Фото: government-nnov.ru.

Эта публикация в соцсетях