26 июля 2021, 00:36 Понедельник
Нижний Новгород, +20

Новости

Продолжается проверка Сосновской ЦРБ, где отказывали в лечении пациентам с болезнью Фабри

13:51, 29 января 2020

Заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев провел рабочую встречу с директором центра помощи пациентам «Геном», членом совета общественных организаций по проблемам пациентов при министерстве здравоохранения РФ Еленой Хвостиковой. Об этом сообщает пресс-служба регионального правительства.

По теме

Основной темой встречи стал вопрос организации помощи людям с редкими заболеваниями.

Заместитель губернатора отметил, что с 2012 года в регионе на базе медицинского информационно-аналитического центра ведется региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

В настоящее время в Региональный сегмент Федерального регистра включено 7 пациентов с болезнью Фабри, проживающие в Нижнем Новгороде, Кстове и Сосновском районе Нижегородской области.

Именно несвоевременное оказание помощи семье из Сосновского района, страдающей редким генетическим заболеванием - болезнью Фабри, послужило основанием для проверки региональным минздравом работы специалистов центральной районной больницы.

Заместитель губернатора подчеркнул, что сроки проверки продлены, ее итоги будут объявлены позже. В ходе проверки выявлены системные проблемы в организации помощи людям с редкими заболеваниями, решение которых станет одним из приоритетов регионального минздрава.

- На сегодняшний день препарат в регион поступил. 27 января в Павловской центральной районной больнице его ввели пациентам под контролем нижегородского специалиста, который имеет опыт ведения пациентов с болезнью Фабри. Следующий курс - через две недели, - отметил Андрей Гнеушев.

Елена Хвостикова высказала ряд предложений, которые могут помочь систематизировать помощь пациентам с орфанными заболеваниями как на региональном, так и на федеральном уровне. В том числе внести данный вопрос в программу модернизации первичного звена, прежде всего, в части обучения специалистов, а также создать регламент оказания медицинской помощи пациентам-орфанникам, чтобы каждый гражданин, в том числе страдающий редким, зачастую требующим дорогостоящего, регулярного, пожизненного  лечения заболеванием, мог получить своевременную высококвалифицированную помощь.

Андрей Гнеушев подчеркнул, что совместными усилиями специалистов, законодателей, представителей исполнительной власти и общественных организаций можно добиться действительно высоких результатов.

Материалы по теме:

Дарина Моисеева
Фото: government-nnov.ru.

Комментарии
Хотите участвовать в обсуждении? Пожалуйста, пройдите процедуру регистрации
Последние комментарии
Следствие по делу бывших руководителей транспортной полиции затягивается
Антон, 12:16, 14 июня 2021
Мало того, коллектив написал письмо в защиту своих руководителей, подписались более трёхсот человек...
Секретное дело
mikheeva. kseniia.mikheeva0520, 21:54, 11 июня 2021
Здравствуйте, меня зовут Михеева Ксения Максимона и я являюсь старшей дочерью этого подлого...
Следствие по делу бывших руководителей транспортной полиции затягивается
Сергей, 18:11, 11 июня 2021
Всё это (Дело) шито бе@ыми нитками, поногнали репортёров чтобы погромче прогремело на всё страну, а...
Следствие по делу бывших руководителей транспортной полиции затягивается
Андрей, 22:48, 02 июня 2021
Абсолютно согласен с написанным, бред полный был озвучен в первые дни, желтые репортеры явно несли...
Адвокаты Иосилевича: по двум из трех уголовных дел Михаила еще даже не допрашивали
Веселов Игорь Вячеславович, 15:00, 23 мая 2021
Уважаемые юристы - адвокаты. А почему по вашему клиенту не работают 125 УПК РФ? "Стесняетесь"...
toup