06 апреля 2020, 12:04 Понедельник
Нижний Новгород, +13

Репортажи

«Нижегородцы с болезнью Фабри получают лечение», - Андрей Гнеушев

15:37, 21 января 2020

Заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев рассказал, что семья с редким генетическим заболеванием начала получать лечение. Всю историю семьи из Сосновского района с болезнью Фабри мы рассказывали накануне. Вкратце – это очень тяжелое заболевание, которое приводит к мучительному отмиранию важных органов. Нижегородцы годами пытались получить лечение, но получали многочисленные отказы из-за его дороговизны.

По теме

- Разобраться в ситуации, сложившейся в Сосновском районе с семьей, страдающей с редким генетическим заболеванием - патологией Фабри - мне, как заместителю губернатора, курирующему социальную сферу, было важно и точно полезно. Проблема обеспечения необходимыми лекарственными препаратами людей, страдающих орфанными заболеваниями, назрела давно, - отметил Андрей Гнеушев.

Он подчеркнул, что больные начали получать лечение.

- Во-первых, семья из Сосновского района оперативно подключена к лечению, и.о. министра здравоохранения региона находится на постоянной связи с семьей. Государственным предприятием «Нижегородская областная фармация» первая партия лекарственного препарата Агалсидаза бета (Фабразим) доставлена в Павловскую центральную районную больницу 21 января, лечение начато. Учитывая официальную инструкцию, первое введение этого лекарственного препарата пациентам, которые его еще не получали, будет осуществляться под контролем врача городской клинической больницы № 13 Нижнего Новгорода, имеющего опыт ведения пациентов с болезнью Фабри, - рассказал замгубернатора.

Во-вторых, по данному факту продолжается служебная проверка, первые результаты которой станут известны в ближайшее время. 

- Кроме того, мы находимся на связи с руководителем Фонда «Геном» Еленой Хвостиковой, оказывающего поддержку семье. Пригласили представителей Фонда посетить Нижегородскую область. Я считаю, что в таких вопросах взаимодействие органов власти с общественными организациями имеет серьезное значение. Мы надеемся, что наши совместные действия будут результативны и полезны всем людям с орфанными заболеваниями, проживающими не только в Нижегородской области», - подытожил Андрей Гнеушев.

Дарина Моисеева

Комментарии
Хотите участвовать в обсуждении? Пожалуйста, пройдите процедуру регистрации
Последние комментарии
ЖК Дом на Набережной
Сергей, 17:55, вчера
Здесь ответы на вопросы жителей и разъяснения от застройщика: https://youtu.be/nMQd3VrqT5w
Вдруг рано ставить «свечки»?
Роман, 15:52, 03 апреля 2020
Добрый день! К сожалению мы, как и вся страна, оказались в режиме самоизоляции и не успели ответить...
Вдруг рано ставить «свечки»?
VSTEP, 16:40, 29 марта 2020
26 марта от жителей дома 180 куратору проекта от застройщика Роману была направлена просьба...
12-летняя девочка, пропавшая в Нижнем Новгороде, нашлась в дачном домике на Бору
Laida, 21:51, 19 марта 2020
Это неправда. Девочку нашла семья и друг семьи. И дом не заброшенный, а принадлежащий бабушке...
«Это наш переезд!»
ГРАЖДАНИН, 14:24, 09 марта 2020
В 100% случаев при общении жителей чиновники и депутаты разных уровней нам говорят, что они в курсе...
"Я здесь - Бог! Еще вопросы?" Нижегородка рассказала об обмане в юридической консультации
Грамотный, 20:57, 30 января 2020
Слышал о подобных действиях, помогаю пострадавшим от некачественно оказанных юридических услуг. 8...
toup