19 февраля 2020, 01:25 Среда
Нижний Новгород, +2

Репортажи

«Нижегородцы с болезнью Фабри получают лечение», - Андрей Гнеушев

15:37, 21 января 2020

Заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев рассказал, что семья с редким генетическим заболеванием начала получать лечение. Всю историю семьи из Сосновского района с болезнью Фабри мы рассказывали накануне. Вкратце – это очень тяжелое заболевание, которое приводит к мучительному отмиранию важных органов. Нижегородцы годами пытались получить лечение, но получали многочисленные отказы из-за его дороговизны.

По теме

- Разобраться в ситуации, сложившейся в Сосновском районе с семьей, страдающей с редким генетическим заболеванием - патологией Фабри - мне, как заместителю губернатора, курирующему социальную сферу, было важно и точно полезно. Проблема обеспечения необходимыми лекарственными препаратами людей, страдающих орфанными заболеваниями, назрела давно, - отметил Андрей Гнеушев.

Он подчеркнул, что больные начали получать лечение.

- Во-первых, семья из Сосновского района оперативно подключена к лечению, и.о. министра здравоохранения региона находится на постоянной связи с семьей. Государственным предприятием «Нижегородская областная фармация» первая партия лекарственного препарата Агалсидаза бета (Фабразим) доставлена в Павловскую центральную районную больницу 21 января, лечение начато. Учитывая официальную инструкцию, первое введение этого лекарственного препарата пациентам, которые его еще не получали, будет осуществляться под контролем врача городской клинической больницы № 13 Нижнего Новгорода, имеющего опыт ведения пациентов с болезнью Фабри, - рассказал замгубернатора.

Во-вторых, по данному факту продолжается служебная проверка, первые результаты которой станут известны в ближайшее время. 

- Кроме того, мы находимся на связи с руководителем Фонда «Геном» Еленой Хвостиковой, оказывающего поддержку семье. Пригласили представителей Фонда посетить Нижегородскую область. Я считаю, что в таких вопросах взаимодействие органов власти с общественными организациями имеет серьезное значение. Мы надеемся, что наши совместные действия будут результативны и полезны всем людям с орфанными заболеваниями, проживающими не только в Нижегородской области», - подытожил Андрей Гнеушев.

Дарина Моисеева

Комментарии
Хотите участвовать в обсуждении? Пожалуйста, пройдите процедуру регистрации
Последние комментарии
"Я здесь - Бог! Еще вопросы?" Нижегородка рассказала об обмане в юридической консультации
Грамотный, 20:57, 30 января 2020
Слышал о подобных действиях, помогаю пострадавшим от некачественно оказанных юридических услуг. 8...
Глава Канавинского района Шаров – в СИЗО. Его зама Цветкова следствие готово отпустить под домашний арест – но позже!
Городец 52, 09:50, 29 января 2020
Когда господин Цветков был заместителем главы администрации Городецкого района он прославился тем...
Сергей Малинин: правоохранительная система отделилась от народа!
Никнейм, 04:36, 11 января 2020
Ну да, пересказана часть баек, которые там все друг другу рассказывают. Многое так и есть, но про...
Сергей Малинин: правоохранительная система отделилась от народа!
Никнейм, 04:22, 11 января 2020
Ну да, пересказала часть баек, которые все друг другу рассказывают. Многое так и есть, при Шаеве за...
Главу «Русского снабжения» подозревают в хищении более 250 млн рублей
berdieffv, 23:36, 30 ноября 2019
Руководство компании в лице генерального директора Сунозова М.А. и одного из основных учредителей...
Экспедиция в «Швейцарию»: в поисках идей и баланса
Нижегородец, 16:23, 11 ноября 2019
Часто гуляю по парку и вижу как его разрушают. Лазят по противооползневым стенам на нижних ярусах...
toup