30 октября 2020, 22:25 Пятница
Нижний Новгород, +5

Репортажи

Семье из Сосновского района, умирающей от редкой генетической болезни, годами отказывали в лечении

15:50, 20 января 2020

В Сосновском районе Нижегородской области целая семья страдает от редкого генетического заболевания – болезни Фабри. В минувшую пятницу скончался один из членов семьи, Михаил Воронцов. Последние годы его жизни были сплошным кошмаром: к 47 годам он полностью ослеп и оглох. Сейчас в лечении нуждаются еще пять родственников. При этом, районная больница и областной минздрав годами отказывали людям в лечении, поскольку лекарства очень дорогие. В областном минздраве не верят московским результатам анализов, медицинская карта самого младшего члена семьи, 12-летнего Вани, несколько раз терялась и переписывалась «с нуля», но уже без данных о редкой болезни. Семья уже выиграла несколько судов, но лекарства так и не получила. Между тем, болезнь Фабри приводит к отказу жизненно важных органов: люди слепнут, глохнут, страдают сердечной, почечной недостаточностью – и постоянно испытывают дикую боль, поскольку отмирают ткани. Эта история уже подхвачена федеральными СМИ, началась проверка следственных и правоохранительных органов.

По теме

Как сообщила «Репортеру-НН» руководитель центра «Геном» из Санкт-Петербурга Елена Хвостикова, из девяти членов семьи лечение требуется пятерым. Помимо 12-летнего Вани редким заболеванием страдает его мама, 32-летняя Наталья Федина – она вынуждена была уволиться с работы из за постоянной угрозы инсульта (это также влияние болезни Фабри), ее брат Сергей Дружинин с дочерьми, а также бабушка Вани. Состояние умершего в пятницу Михаила Воронцова было самым тяжелым. Именно он первым прошел обследование в столице, которое подтвердило страшный диагноз, а уже затем медики на основе данных семейного скрининга выявили то же заболевание у других членов семьи.


Елена и Иван. Фото lenta.ru/Наталья Гранина

Из публикации «Новых известий»:

Консилиум в Клинике ревматологии, внутренних и профессиональных болезней имени Е.М. Тареева вынес решение: пациентам по жизненным показаниям необходимо начать терапию лекарственным препаратом «Агалсидаза бета». Пожизненно. По состоянию на декабрь 2019 г. этот препарат входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов. Правда, цена флакона 35 мг колеблется в зависимости от производителя от 184 900 руб. до 205 100 руб. Разумеется, семья, доход которой не превышает 15 тыс . рублей в месяц, не может себе этого позволить. «Я слишком дорогой пациент», - иронизирует Наталья Федина.

Из публикации Lenta.ru:

Стоимость препаратов для каждого из родственников, среди которых есть 12-летний ребенок, — почти шесть миллионов рублей в год. Районная больница, к которой прикреплены редкие пациенты, отказала им в лечении. Причина, которую местные специалисты официально озвучили, — они не доверяют результатам обследований и диагнозу, выставленному ведущими российскими генетиками. Неофициальная — лечить больное семейство нерентабельно.

По словам Елены Хвостиковой, у дорогого препарата есть аналог, но он не подходит при лечении почечной недостаточности, которая наблюдается у всей семьи. Лекарство вправе назначить только больница, где пациенты проходят непосредственное лечение.

– Главврач нашей районной больницы не хочет осознавать, что у нас есть это заболевание. 29 экспертов подтвердили, что есть это образование – а она до сих пор не верит! Куда бы мы ни ходили, нам везде отказывают. И везде отправляют в суд! – это слова из обращения школьника Вани к президенту России Владимиру Путину

После получения результатов столичного обследования нижегородские чиновники от медицины устроили собственный, альтернативный консилиум.

«В маленькой комнате собрались 22 человека – врачи и два юриста Минздрава области. Сергея, 34 летнего брата Натальи Фединой, попросили раздеться догола, якобы для поиска ангиокератом – образований на коже. И все с большим интересом начали изучать обнаженного мужчину. Заключение давал главный невролог клиники. Он заявил, что у Сергея нет неврологических проявлений. Но несмотря на унижение, на попытку надавить на медиков, девять врачей подтвердили, что есть необходимость срочного лечения препаратом. Но подлость ситуации была в том, что три человека во главе с председателем комиссии проголосовали «против», и их мнение оказалось решающим», – рассказала «Новым известиям» директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

По словам руководителя центра, с помощью «Генома» Сергею Дружинину удалось опротестовать в судах отказ больницы предоставить лечение. Однако лекарства он до сих пор не получил. По остальным пациентам судебные решения еще не вынесены.


Решение Сосновского райсуда. Фото "Новые известия"

– Под результатами обследования этой семьи стоит подпись главного генетика России. По решению суда мы вынуждены были также отправить резульататы на судебно-медицинскую экспертизу в Москву – но госпожа Трифонова (главврач Сосновской ЦРБ - прим. РНН) и эти результаты оспаривает! Она всех считает идиотами – кроме себя! – не сдерживает эмоций Елена Хвостикова. – А времени у этих пациентов нет. Приходит из школы Ваня – и не снимая шапки и куртки падает на пол: «Мама, я больше не могу, я хочу умереть! Не могу терпеть эту боль!» Потому что у него отмирают нервные ткани!

Директор центра заявляет, что региональный минздрав всячески затягивает процесс, «играет в увлекательный бюрократический пинг-понг». Межу тем, в Сосновской ЦРБ карту 12-летнего Вани с результатами обследования потеряли – а новая практически пустая, сообщает «Лента.ру».

«Даже если в региональном бюджете не хватает собственных средств, местные власти вправе запрашивать помощь из федерального бюджета. Но вслед за выделением крупных сумм неизбежно следуют тотальные проверки всей финансовой деятельности местного здравоохранения. Очевидно, что медучреждения Нижегородской области боятся проверок со стороны федеральных властей, боятся обнаружения фактов не целевого использования средств, оттого и нежелание получать и выделять крупную сумму на лечение тяжело больных, медленно угасающих людей. Добиться этого можно только по решению суда, как показывает практика. Да и то не всегда. Выход в данном случае только один – обращение в правоохранительные органы», – пояснил «Новым известиям» адвокат Московской коллегии адвокатов «Липцер, Ставицкая и партнёры» Пётр Заикин.

Всего в России – около 120 пациентов с болезнью Фабри, 60 из них лечатся. Елена Хвостикова приводит в пример Иркутскую область, где недавно семья из 13-ти вновь выявленных больных сразу же была обеспечена лекарствами.

У журналистов федеральных изданий пока не получилось добиться комментария руководства министерства здравоохранения Нижегородской области. И вот - первая реакция замгубернатора Андрея Гнеушева в ответ на наш запрос:

- По ситуации с обеспечением лекарствами семьи с редким генетическим заболеванием – патологией Фабри - из Сосновского района будет проведена служебная проверка. Минздрав региона обеспечит поставку необходимых препаратов к концу текущей недели. Введение препарата будет проводиться на базе межрайонной больницы.

Завтра областное правительство обещает более подробный комментарий. По нашей информации, проверкой фактов неоказания медицинской помощи занимается в том числе и ГУ МВД по Нижегородской области. «Репортёр-НН» обязательно сообщит точку зрения областных властей, силовых и контролирующих органов по этому поводу – следите за нашими публикациями!


Александр Пичугин

Комментарии
Хотите участвовать в обсуждении? Пожалуйста, пройдите процедуру регистрации
Последние комментарии
Платный центр города: вопросы без ответов
Макс, 15:35, 23 октября 2020
Никитина в отставку!
Платный центр города: вопросы без ответов
melis13, 13:06, 22 октября 2020
Видимо недостаточно еще у народа забрали. Мало того, что на всех заводах вдруг появились "хозяева"...
Скотомогильник соседствует с детским садом в Богородском районе
Ol_, 14:49, 02 октября 2020
Да, конечно жители свалку у своих коттеджей знатную сделали и про детский сад и своих детей ни разу...
Блог редактора: Разгромная рецензия на постановку
Евгений Морозов, 16:30, 14 сентября 2020
Назвать это постановкой ,значит оскорбить театралов.Это ставшее обычным -издевательство!Первый...
Стало известно, когда достроят девять домов в ЖК «Новинки Smart City»
Фёкла, 11:00, 06 сентября 2020
Сколько можно с помощью СМИ дурачить людей.Ничего не сдаётся, сроки постоянно переносятся, с...
И еще раз о мусоре...
kolobok, 01:14, 09 августа 2020
Интересно знать, если прилегающая муниципальная площадка накопления ТКО постоянно переполняется...
toup