18 августа 2022, 13:34 Четверг
Нижний Новгород, +10

Репортажи

«Нижегородцы с болезнью Фабри получают лечение», - Андрей Гнеушев

15:37, 21 января 2020

Заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев рассказал, что семья с редким генетическим заболеванием начала получать лечение. Всю историю семьи из Сосновского района с болезнью Фабри мы рассказывали накануне. Вкратце – это очень тяжелое заболевание, которое приводит к мучительному отмиранию важных органов. Нижегородцы годами пытались получить лечение, но получали многочисленные отказы из-за его дороговизны.

По теме

- Разобраться в ситуации, сложившейся в Сосновском районе с семьей, страдающей с редким генетическим заболеванием - патологией Фабри - мне, как заместителю губернатора, курирующему социальную сферу, было важно и точно полезно. Проблема обеспечения необходимыми лекарственными препаратами людей, страдающих орфанными заболеваниями, назрела давно, - отметил Андрей Гнеушев.

Он подчеркнул, что больные начали получать лечение.

- Во-первых, семья из Сосновского района оперативно подключена к лечению, и.о. министра здравоохранения региона находится на постоянной связи с семьей. Государственным предприятием «Нижегородская областная фармация» первая партия лекарственного препарата Агалсидаза бета (Фабразим) доставлена в Павловскую центральную районную больницу 21 января, лечение начато. Учитывая официальную инструкцию, первое введение этого лекарственного препарата пациентам, которые его еще не получали, будет осуществляться под контролем врача городской клинической больницы № 13 Нижнего Новгорода, имеющего опыт ведения пациентов с болезнью Фабри, - рассказал замгубернатора.

Во-вторых, по данному факту продолжается служебная проверка, первые результаты которой станут известны в ближайшее время. 

- Кроме того, мы находимся на связи с руководителем Фонда «Геном» Еленой Хвостиковой, оказывающего поддержку семье. Пригласили представителей Фонда посетить Нижегородскую область. Я считаю, что в таких вопросах взаимодействие органов власти с общественными организациями имеет серьезное значение. Мы надеемся, что наши совместные действия будут результативны и полезны всем людям с орфанными заболеваниями, проживающими не только в Нижегородской области», - подытожил Андрей Гнеушев.

Дарина Моисеева

Комментарии
Хотите участвовать в обсуждении? Пожалуйста, пройдите процедуру регистрации
Последние комментарии
«Это чистый Оруэлл, ребята!» Блогер Алексей Оношкин задержан в рамках уголовного дела о фейках об армии
Смайлик, 10:00, вчера
Вообще то он дрался с девушкой не за отказ делать аборт,а наоборот,он хотел ребенка,а она сделала...
«Левиафан» по-богородски
Буся, 11:03, 11 мая 2022
Внешняя политика России зачет-на 5+, Путин молодец!Внутренняя не зачет-нужен Сталин.
Елена Кохненко: «Я не могу принять позицию людей, которые живут как страусы!»
Девушка, 15:59, 08 апреля 2022
Это укр националистка, ее посты и действия подпадают под уголовную ответственность. Обращаю...
Елена Кохненко: «Я не могу принять позицию людей, которые живут как страусы!»
сергей, 17:09, 28 марта 2022
Могу встать с диванчика и объяснить тебе, что ты такое и что из себя представляешь! но, ты же...
Елена Кохненко: «Я не могу принять позицию людей, которые живут как страусы!»
admin, 15:42, 25 марта 2022
Сереж, ты что-то раскричался. Пригнись в окопе-то, а то пулю украинскую словишь. Или ты на...
toup