30 октября 2020, 22:11 Пятница
Нижний Новгород, +5

Репортажи

«Нижегородцы с болезнью Фабри получают лечение», - Андрей Гнеушев

15:37, 21 января 2020

Заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев рассказал, что семья с редким генетическим заболеванием начала получать лечение. Всю историю семьи из Сосновского района с болезнью Фабри мы рассказывали накануне. Вкратце – это очень тяжелое заболевание, которое приводит к мучительному отмиранию важных органов. Нижегородцы годами пытались получить лечение, но получали многочисленные отказы из-за его дороговизны.

По теме

- Разобраться в ситуации, сложившейся в Сосновском районе с семьей, страдающей с редким генетическим заболеванием - патологией Фабри - мне, как заместителю губернатора, курирующему социальную сферу, было важно и точно полезно. Проблема обеспечения необходимыми лекарственными препаратами людей, страдающих орфанными заболеваниями, назрела давно, - отметил Андрей Гнеушев.

Он подчеркнул, что больные начали получать лечение.

- Во-первых, семья из Сосновского района оперативно подключена к лечению, и.о. министра здравоохранения региона находится на постоянной связи с семьей. Государственным предприятием «Нижегородская областная фармация» первая партия лекарственного препарата Агалсидаза бета (Фабразим) доставлена в Павловскую центральную районную больницу 21 января, лечение начато. Учитывая официальную инструкцию, первое введение этого лекарственного препарата пациентам, которые его еще не получали, будет осуществляться под контролем врача городской клинической больницы № 13 Нижнего Новгорода, имеющего опыт ведения пациентов с болезнью Фабри, - рассказал замгубернатора.

Во-вторых, по данному факту продолжается служебная проверка, первые результаты которой станут известны в ближайшее время. 

- Кроме того, мы находимся на связи с руководителем Фонда «Геном» Еленой Хвостиковой, оказывающего поддержку семье. Пригласили представителей Фонда посетить Нижегородскую область. Я считаю, что в таких вопросах взаимодействие органов власти с общественными организациями имеет серьезное значение. Мы надеемся, что наши совместные действия будут результативны и полезны всем людям с орфанными заболеваниями, проживающими не только в Нижегородской области», - подытожил Андрей Гнеушев.

Дарина Моисеева

Комментарии
Хотите участвовать в обсуждении? Пожалуйста, пройдите процедуру регистрации
Последние комментарии
Платный центр города: вопросы без ответов
Макс, 15:35, 23 октября 2020
Никитина в отставку!
Платный центр города: вопросы без ответов
melis13, 13:06, 22 октября 2020
Видимо недостаточно еще у народа забрали. Мало того, что на всех заводах вдруг появились "хозяева"...
Скотомогильник соседствует с детским садом в Богородском районе
Ol_, 14:49, 02 октября 2020
Да, конечно жители свалку у своих коттеджей знатную сделали и про детский сад и своих детей ни разу...
Блог редактора: Разгромная рецензия на постановку
Евгений Морозов, 16:30, 14 сентября 2020
Назвать это постановкой ,значит оскорбить театралов.Это ставшее обычным -издевательство!Первый...
Стало известно, когда достроят девять домов в ЖК «Новинки Smart City»
Фёкла, 11:00, 06 сентября 2020
Сколько можно с помощью СМИ дурачить людей.Ничего не сдаётся, сроки постоянно переносятся, с...
И еще раз о мусоре...
kolobok, 01:14, 09 августа 2020
Интересно знать, если прилегающая муниципальная площадка накопления ТКО постоянно переполняется...
toup