23 июня 2024, 08:40 Воскресенье

Репортажи

«Нижегородцы с болезнью Фабри получают лечение», - Андрей Гнеушев

15:37, 21 января 2020

Заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев рассказал, что семья с редким генетическим заболеванием начала получать лечение. Всю историю семьи из Сосновского района с болезнью Фабри мы рассказывали накануне. Вкратце – это очень тяжелое заболевание, которое приводит к мучительному отмиранию важных органов. Нижегородцы годами пытались получить лечение, но получали многочисленные отказы из-за его дороговизны.

По теме

- Разобраться в ситуации, сложившейся в Сосновском районе с семьей, страдающей с редким генетическим заболеванием - патологией Фабри - мне, как заместителю губернатора, курирующему социальную сферу, было важно и точно полезно. Проблема обеспечения необходимыми лекарственными препаратами людей, страдающих орфанными заболеваниями, назрела давно, - отметил Андрей Гнеушев.

Он подчеркнул, что больные начали получать лечение.

- Во-первых, семья из Сосновского района оперативно подключена к лечению, и.о. министра здравоохранения региона находится на постоянной связи с семьей. Государственным предприятием «Нижегородская областная фармация» первая партия лекарственного препарата Агалсидаза бета (Фабразим) доставлена в Павловскую центральную районную больницу 21 января, лечение начато. Учитывая официальную инструкцию, первое введение этого лекарственного препарата пациентам, которые его еще не получали, будет осуществляться под контролем врача городской клинической больницы № 13 Нижнего Новгорода, имеющего опыт ведения пациентов с болезнью Фабри, - рассказал замгубернатора.

Во-вторых, по данному факту продолжается служебная проверка, первые результаты которой станут известны в ближайшее время. 

- Кроме того, мы находимся на связи с руководителем Фонда «Геном» Еленой Хвостиковой, оказывающего поддержку семье. Пригласили представителей Фонда посетить Нижегородскую область. Я считаю, что в таких вопросах взаимодействие органов власти с общественными организациями имеет серьезное значение. Мы надеемся, что наши совместные действия будут результативны и полезны всем людям с орфанными заболеваниями, проживающими не только в Нижегородской области», - подытожил Андрей Гнеушев.

Дарина Моисеева

Комментарии
Хотите участвовать в обсуждении? Пожалуйста, пройдите процедуру регистрации
О чем говорят
О ретротрамваях
19:40, 02 октября 2022
Последние комментарии
Блог редактора: попытка № 5 в «Школе 800»
David, 16:48, 24 апреля 2024
Сайт https://otsiv.ru помогает раскрутить ваши любые медиа по низкой стоимости и быстрое время...
Svetlana M., 14:32, 03 ноября 2023
Удалите, пожалуйста, предыдущие комментарии.
Svetlana M., 09:55, 03 ноября 2023
В аферах Сухановского. Дополнение к комментарию.
Svetlana M., 09:53, 03 ноября 2023
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как встретиться с Лазоревым Евгением Ивановичем? У меня есть...
Защитить градозащитницу?
FlacoLoco, 20:23, 31 июля 2023
Пустоглазые жаждут мести, они так устроены генетически, с рождения, но и градозащитнице надо...
Фото дня: дождь сорвал дорогостоящий праздник «Волжский сабантуй» в Автозаводском парке
Зиля, 12:08, 11 июля 2023
Многократно участвовала в делегациях разных сабантуев. С такой халатность столкнулась впервые...
toup