20 марта 2023, 15:37 Понедельник

Репортажи

«Нижегородцы с болезнью Фабри получают лечение», - Андрей Гнеушев

15:37, 21 января 2020

Заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев рассказал, что семья с редким генетическим заболеванием начала получать лечение. Всю историю семьи из Сосновского района с болезнью Фабри мы рассказывали накануне. Вкратце – это очень тяжелое заболевание, которое приводит к мучительному отмиранию важных органов. Нижегородцы годами пытались получить лечение, но получали многочисленные отказы из-за его дороговизны.

По теме

- Разобраться в ситуации, сложившейся в Сосновском районе с семьей, страдающей с редким генетическим заболеванием - патологией Фабри - мне, как заместителю губернатора, курирующему социальную сферу, было важно и точно полезно. Проблема обеспечения необходимыми лекарственными препаратами людей, страдающих орфанными заболеваниями, назрела давно, - отметил Андрей Гнеушев.

Он подчеркнул, что больные начали получать лечение.

- Во-первых, семья из Сосновского района оперативно подключена к лечению, и.о. министра здравоохранения региона находится на постоянной связи с семьей. Государственным предприятием «Нижегородская областная фармация» первая партия лекарственного препарата Агалсидаза бета (Фабразим) доставлена в Павловскую центральную районную больницу 21 января, лечение начато. Учитывая официальную инструкцию, первое введение этого лекарственного препарата пациентам, которые его еще не получали, будет осуществляться под контролем врача городской клинической больницы № 13 Нижнего Новгорода, имеющего опыт ведения пациентов с болезнью Фабри, - рассказал замгубернатора.

Во-вторых, по данному факту продолжается служебная проверка, первые результаты которой станут известны в ближайшее время. 

- Кроме того, мы находимся на связи с руководителем Фонда «Геном» Еленой Хвостиковой, оказывающего поддержку семье. Пригласили представителей Фонда посетить Нижегородскую область. Я считаю, что в таких вопросах взаимодействие органов власти с общественными организациями имеет серьезное значение. Мы надеемся, что наши совместные действия будут результативны и полезны всем людям с орфанными заболеваниями, проживающими не только в Нижегородской области», - подытожил Андрей Гнеушев.

Дарина Моисеева

Комментарии
Хотите участвовать в обсуждении? Пожалуйста, пройдите процедуру регистрации
О чем говорят
О ретротрамваях
19:40, 02 октября 2022
Последние комментарии
Прием в 1 – 2 классы «Школы 800»: чемпионат по скоростному нажатию кнопки продолжается!
Сырцова, 13:59, 18 марта 2023
Я считаю вся эта регистрациях - ложь....с этим надо что то делать.Много нестыковк.
Илья Мясковский: «Хотят быть крутыми ковбоями, рейнджерами, а приходится вот так…»
Ана, 08:10, 26 января 2023
Артем Шитов сейчас в Калифорнии, успешно перешел мексиканскую границу.
В Дальнеконстантиновском районе пострадавших при отключении света призывают отказываться от положенной выплаты
елена, 13:14, 30 декабря 2022
Здраствуйте а кому нибудь были выплаты за чрезвычайной ситуации природного и техногенного...
Бывшую главу выксунского водоканала оштрафовали за сокрытие 3 млн рублей от налоговой
Чтец, 20:18, 25 октября 2022
Ммммдааа..насели на девушку из -за каких то жалких 3 миллиона рублей,даже не долларов..Нет чтоб...
Проклятие парка, или Почему «швейцарская» история еще только начинается
MAD FLOORY, 12:05, 24 октября 2022
Мда, клёво всех молодых пацанов на деньги кинули. Отработал там два месяца, долг всё ещё висит в...
200 часов исправительных работ получил блогер за клевету на Никиту Михалкова
alexautonn, 08:40, 20 октября 2022
Судя по Вашей грамотности Мы знаем с кем имеем дело))
toup