26 июля 2021, 01:51 Понедельник
Нижний Новгород, +20

Репортажи

«Нижегородцы с болезнью Фабри получают лечение», - Андрей Гнеушев

15:37, 21 января 2020

Заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев рассказал, что семья с редким генетическим заболеванием начала получать лечение. Всю историю семьи из Сосновского района с болезнью Фабри мы рассказывали накануне. Вкратце – это очень тяжелое заболевание, которое приводит к мучительному отмиранию важных органов. Нижегородцы годами пытались получить лечение, но получали многочисленные отказы из-за его дороговизны.

По теме

- Разобраться в ситуации, сложившейся в Сосновском районе с семьей, страдающей с редким генетическим заболеванием - патологией Фабри - мне, как заместителю губернатора, курирующему социальную сферу, было важно и точно полезно. Проблема обеспечения необходимыми лекарственными препаратами людей, страдающих орфанными заболеваниями, назрела давно, - отметил Андрей Гнеушев.

Он подчеркнул, что больные начали получать лечение.

- Во-первых, семья из Сосновского района оперативно подключена к лечению, и.о. министра здравоохранения региона находится на постоянной связи с семьей. Государственным предприятием «Нижегородская областная фармация» первая партия лекарственного препарата Агалсидаза бета (Фабразим) доставлена в Павловскую центральную районную больницу 21 января, лечение начато. Учитывая официальную инструкцию, первое введение этого лекарственного препарата пациентам, которые его еще не получали, будет осуществляться под контролем врача городской клинической больницы № 13 Нижнего Новгорода, имеющего опыт ведения пациентов с болезнью Фабри, - рассказал замгубернатора.

Во-вторых, по данному факту продолжается служебная проверка, первые результаты которой станут известны в ближайшее время. 

- Кроме того, мы находимся на связи с руководителем Фонда «Геном» Еленой Хвостиковой, оказывающего поддержку семье. Пригласили представителей Фонда посетить Нижегородскую область. Я считаю, что в таких вопросах взаимодействие органов власти с общественными организациями имеет серьезное значение. Мы надеемся, что наши совместные действия будут результативны и полезны всем людям с орфанными заболеваниями, проживающими не только в Нижегородской области», - подытожил Андрей Гнеушев.

Дарина Моисеева

Комментарии
Хотите участвовать в обсуждении? Пожалуйста, пройдите процедуру регистрации
Последние комментарии
Следствие по делу бывших руководителей транспортной полиции затягивается
Антон, 12:16, 14 июня 2021
Мало того, коллектив написал письмо в защиту своих руководителей, подписались более трёхсот человек...
Секретное дело
mikheeva. kseniia.mikheeva0520, 21:54, 11 июня 2021
Здравствуйте, меня зовут Михеева Ксения Максимона и я являюсь старшей дочерью этого подлого...
Следствие по делу бывших руководителей транспортной полиции затягивается
Сергей, 18:11, 11 июня 2021
Всё это (Дело) шито бе@ыми нитками, поногнали репортёров чтобы погромче прогремело на всё страну, а...
Следствие по делу бывших руководителей транспортной полиции затягивается
Андрей, 22:48, 02 июня 2021
Абсолютно согласен с написанным, бред полный был озвучен в первые дни, желтые репортеры явно несли...
Адвокаты Иосилевича: по двум из трех уголовных дел Михаила еще даже не допрашивали
Веселов Игорь Вячеславович, 15:00, 23 мая 2021
Уважаемые юристы - адвокаты. А почему по вашему клиенту не работают 125 УПК РФ? "Стесняетесь"...
toup