03 декабря 2021, 13:07 Пятница
Нижний Новгород, +10

Репортажи

«Нижегородцы с болезнью Фабри получают лечение», - Андрей Гнеушев

15:37, 21 января 2020

Заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев рассказал, что семья с редким генетическим заболеванием начала получать лечение. Всю историю семьи из Сосновского района с болезнью Фабри мы рассказывали накануне. Вкратце – это очень тяжелое заболевание, которое приводит к мучительному отмиранию важных органов. Нижегородцы годами пытались получить лечение, но получали многочисленные отказы из-за его дороговизны.

По теме

- Разобраться в ситуации, сложившейся в Сосновском районе с семьей, страдающей с редким генетическим заболеванием - патологией Фабри - мне, как заместителю губернатора, курирующему социальную сферу, было важно и точно полезно. Проблема обеспечения необходимыми лекарственными препаратами людей, страдающих орфанными заболеваниями, назрела давно, - отметил Андрей Гнеушев.

Он подчеркнул, что больные начали получать лечение.

- Во-первых, семья из Сосновского района оперативно подключена к лечению, и.о. министра здравоохранения региона находится на постоянной связи с семьей. Государственным предприятием «Нижегородская областная фармация» первая партия лекарственного препарата Агалсидаза бета (Фабразим) доставлена в Павловскую центральную районную больницу 21 января, лечение начато. Учитывая официальную инструкцию, первое введение этого лекарственного препарата пациентам, которые его еще не получали, будет осуществляться под контролем врача городской клинической больницы № 13 Нижнего Новгорода, имеющего опыт ведения пациентов с болезнью Фабри, - рассказал замгубернатора.

Во-вторых, по данному факту продолжается служебная проверка, первые результаты которой станут известны в ближайшее время. 

- Кроме того, мы находимся на связи с руководителем Фонда «Геном» Еленой Хвостиковой, оказывающего поддержку семье. Пригласили представителей Фонда посетить Нижегородскую область. Я считаю, что в таких вопросах взаимодействие органов власти с общественными организациями имеет серьезное значение. Мы надеемся, что наши совместные действия будут результативны и полезны всем людям с орфанными заболеваниями, проживающими не только в Нижегородской области», - подытожил Андрей Гнеушев.

Дарина Моисеева

Комментарии
Хотите участвовать в обсуждении? Пожалуйста, пройдите процедуру регистрации
Последние комментарии
Нижегородский фонд капремонта снова нанял коллекторов для сбора 100 млн долгов. Снова по максимальной цене
Знаток города N, 18:45, вчера
Александр, пытаясь настрочить хайповую статью, вы уж хотя бы определитесь кто с Вашей точки зрения...
Нижегородский фонд капремонта снова нанял коллекторов для сбора 100 млн долгов. Снова по максимальной цене
веса, 10:07, вчера
Да чтож это делается! Сколько можно! Деды воевали.. Отцы концы с концами сводили. Страну строили...
Нижегородский фонд капремонта снова нанял коллекторов для сбора 100 млн долгов. Снова по максимальной цене
Анэт, 18:27, 01 декабря 2021
"..и даже 10 тысяч (!) рублей", одно дело цену снизить, а другое выполнить все условия контракта...
Нижегородский фонд капремонта снова нанял коллекторов для сбора 100 млн долгов. Снова по максимальной цене
Сирота, 17:42, 01 декабря 2021
Удивительное рядом! Как бы всем хотелось, чтобы и ремонт домов был такой, чтобы дом как новостройка...
«Спасибо, наработался!» Исповедь главврача районной больницы накануне приговора
Любовь, 19:26, 25 ноября 2021
Очень жаль что уходит еще один толковый врач. Да еще таким образом. Он действительно работал на...
Второй за два дня автобус попал в ДТП в Нижегородской области
Шабанов Евгений, 23:56, 12 ноября 2021
Почему про барьеры говорят, что должны были установить до 30 ноября? Они там были, только их...
toup