Депутат Государственной Думы Дмитрий Кузнецов, представляющий в парламенте Нижегородскую область, начал собственное расследование смерти 10-летней Евы Воронковой, скончавшейся от редкого заболевания - муковисцидоза.
Трагедия произошла в ноябре. Девочка страдала муковисцидозом и регулярно болела пневмонией, 19 ноября впала в кому, её с трудом доставили в Москву, но на следующий день ребёнка не стало. Врачи назначили ей пожизненный приём не зарегистрированного в РФ препарата «Трикафта», годовой курс лечения которым стоит $300 тысяч, но власти не обеспечили им ребёнка, несмотря на решение суда. Следственный комитет РФ возбудил уголовное дело по статье 293 УК, «Халатность». Депутат Дмитрий Кузнецов утверждает, что деньги на закупку препарата в регионе изначально были.
Он направил запросы губернатору Глебу Никитину и министру здравоохранения региона Давиду Мелик-Гусейнову.
В своих запросах Кузнецов, на основании статей 14,17 Федерального закона «О статусе члена Совета Федерации и статусе депутата Госдумы Федерального Собрания Российской Федерации», просит чиновников предоставить информацию об объеме лечения и лекарственного обеспечения детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями в Нижегородской области:
«1. Сколько было запланировано в бюджете Нижегородской области средств на организацию лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями с разбивкой по годам с 2017 года по 2021?
2. Сколько запланировано средств на организацию лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями в бюджете на 2022 год?
3. Сколько было потрачено средств на организацию лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями с разбивкой по годам с 2017 года по 2021 год?»
Кроме того, депутат спрашивает у министра здравоохранения о количестве больных муковисцидозом в Нижегородской области и о наличии среди них детей. Также Кузнецова интересует число обращений по закупке препарата «Trikafta» (Трикафта) для больных муковисцидозом, и количество отказов по таким обращениям.
«Какой порядок приобретения регионом за счет бюджетных средств, не зарегистрированных в России лекарственных средств для граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности?
Являются ли основанием для обращения в Минздрав РФ за разрешением на ввоз незарегистрированного препарата и закупки его протоколы консилиумов федеральных специализированных медицинских учреждений, в том числе и из других регионов России?» - формулирует вопросы парламентарий.
Также Дмитрий Кузнецов поговорил с отцом погибшей Евы, Романом Воронковым. Он сообщил, что ему было физически больно говорить с родителем, потерявшим собственного ребенка. К тому же выяснилось, что есть конкретный чиновник, подписавший отказ в предоставлении лекарств. Так, одним росчерком пера, у ребенка отняли жизнь.
- Для нас очевидно, что ответственность должна наступить не только для чиновников нижегородского Минздрава, непозволительно затянувших дело с получением лекарства. Есть лица, не реагировавшие на отчаянные обращения родителей девочки, не предоставившие реанимобиль, в Москву Еву пришлось отправлять на машине благотворительного фонда. Поэтому первая наша задача – не дать спустить на тормозах расследование уголовного дела (уже видно, что одного дела явно недостаточно). И вторая: разобраться в самой системе закупки и распределения редких лекарств в регионах и дополнительно отрегулировать эти процессы на законодательном уровне, - заявил депутат.
Следующим шагом Дмитрия Кузнецова стала встреча с родителями детей, страдающих муковисцидозом.
«Минздрав делает всё, чтобы отказать нам в получении лекарств. И после смерти Евы ничего не изменилось - уже есть случаи новых отказов больным муковисцидозом по тем же причинам», - пожаловались ему мамы.
Однако депутат уверен, что спасительное лекарство теперь станет достать проще:
«Встретился с мамочками больных муковисцидозом детей. Смерть девочки Евы не была напрасна. Вчера на федеральном уровне принято решение давать спасительное лекарство. Но ее родителей это не утешит. Если такое решение случилось бы год назад, то Ева могла бы жить. И не как инвалид, а вполне нормальной жизнью обычного ребенка. Ещё из плохого: сроки по другими жизненно важным лекарствам остаются затянутыми. И что делать детям после 18 лет? Что делать? Пойду в профильные комитеты с предложением собрать круглый стол и решить, как быть с главными проклятиями родителей: затянутые сроки/дженерики/что после 18+. Ещё Голикову во вторник спрошу. Это на федеральном уровне. В нашей области похоже речь идёт о целой преступной системе формальных отписок. В результате родители отступаются или ребенок умирает. Это первые выводы нашего расследования», - рассказал депутат в своем телеграм-канале.
Дарина Моисеева
Помочь сайту
Новости Нижнего Новгорода. Люди, места, события. Использование материалов "Репортёр-НН" разрешено только с предварительного согласия правообладателей. Все права на картинки и тексты принадлежат их авторам.
