Игры в формате квиза – давно уже не редкость для больших городов. Квиз (от англ. quiz) — это интерактивная игра, которая проходит в виде викторины или квеста, во время нее один или множество пользователей отвечают на задаваемые вопросы. Люди любят собираться и играть, а сейчас, когда пандемия здорово закрутила гайки массовых мероприятий, квизы только начинают выбираться из подполья и снова становятся популярны. Но тот квиз, о котором у нас пойдёт речь – совершенно особый. Да и речь не об игре как таковой, а зачем она нужна, почему важна сейчас?
Когда нас (редакцию «Репортёра-НН») пригласили на квиз, организованный Фондом помощи онкобольным детям, прозвучало это мягко говоря непривычно. Презентация фонда – была бы понятна, мероприятие для родителей больных детей – тоже, но квиз?
В крафтовом баре под веселую музыку игра собрала всех друзей фонда «НОНЦ» и всех, кто проявлял интерес к его работе. Вопросы игры касались темы фонда настолько косвенно, что большинство присутствующих этого практически не заметили. Зато азартно и бойко команда «мамочек-волонтеров» сражалась с «Морскими котиками». Вопросы из разных областей знаний сыпались быстро, только успевай отвечать. А мы побеседовали с Ириной Жирновой, заместителем исполнительного директора фонда «НОНЦ», о том, почему рассказать о работе с онкобольными детьми можно в любой форме, в том числе и в форме квиза.
– Квиз – это новая форма донесения актуальной информации? Многие скажут – где фонд и где квиз?
– На первый взгляд – да. Тема благотворительности, которой занимаемся мы, очень сложная. Онкобольные дети – это само по себе не очень весело, это болезненно. Но у нашего фонда есть такая идея, что благотворительность – это про добро, и про то, чтобы отдать с удовольствием. Мы настойчиво пытаемся показать людям, что благотворительностью можно заниматься по-разному. И это такое важное движение души, когда человек не отрывает от себя последнее, а делится. И мы в мир транслируем именно эту идею, что заниматься благотворительностью приятно, весело, и в то же время помогает людям. Если мы сядем с теми же самыми мамами и начнем вместе плакать, мы им поможем? Поэтому все мероприятия мы делаем по такому принципу, что это не сесть и поплакать, а собраться и помочь. Нам было важно рассказать другим людям, которые пришли сюда, о том, что мы есть, чем мы занимаемся. И люди в свою очередь расскажут о об игре, о фонде, привлекут новую аудиторию.
– Какое направление фонд НОНЦ считает сейчас важным? О чем рассказываете и на игре в частности?
– Лечение онкологии сейчас продвинулось очень сильно, появилось много лекарств и около 80% детей сейчас выздоравливают. И мы поставили сейчас на этот год себе задачу – сосредоточиться на реабилитации и максимально рассказать об этом людям. Ведь если по окончании лечения ребенок и его семья не получают должной реабилитации, социализации, это может полностью нивелировать все успехи лечения. Я уже восемь лет работаю в фонде, у нас лечился мальчик-подросток, и мы с ним как-то разговаривали после очередной ремиссии, и он мне сказал «Зачем мне такая жизнь, если я ничего не могу? Лучше бы я умер». В итоге у него случился рецидив и ребенок «ушёл». Мы очень много делаем, чтобы дети получали вовремя лекарство, обследования, но поднять хочется именно тему реабилитации. Она очень важна сегодня.
– Вы сказали, что у вас много сторонников и друзей. Кто собрался здесь сегодня поиграть?
– Все, кому мы важны. Но прежде всего – сообщество родителей, столкнувшихся с этой болезнью у детей. Вы видели, здесь у нас есть мамы-волонтеры. Это люди, которые сами пережили эту историю и готовы помогать тем людям, которые с этим только столкнулись. Помогать им опытом, знаниями, делами. И мы и через них пытаемся донести до всех очень важную мысль, что вылечить ребенка – это ещё не всё, важно вернуть его обратно в жизнь, социализировать. Вернуть жизнь не только ему, но и всей его семье.
– Как обстоят дела с редкими или не лицензированными лекарствами для онкобольных детей? Возможно повторение истории, которая произошла с девочкой, больной муковисцидозом?
– Все мы сталкиваемся с тем, что иногда ребенку назначаются препараты, не зарегистрированные в стране, препараты off lable, которые не подходят по возрасту, но дают нужный лечебный эффект. В протоколе лечения этого лекарства нет, и штатным образом оно не может быть назначено. Сейчас есть приказ, благодаря которому можно получить такие препараты через министерство соцполитики. Но если ребенок приехал из федеральной клиники, где ему назначили этот препарат, сразу получить его не удастся, оформление займет некоторое время. Поэтому мы прорабатываем сейчас вариант, когда фонд поддерживает ребенка какой-то период, пока утрясутся все формальности, а Минздрав, по возможности, быстро проводит все необходимые документальные процедуры. Я надеюсь, такая командная работа даст результат. Мы и раньше работали по такой схеме, и благодаря этому не было ни разу ещё случая, чтобы онкобольной ребенок остался без лекарств, но часто период поддержки от фонда затягивался.
– С чем закончили 2021 год? Скольким детям помогли? Сколько средств удалось собрать?
– Каждый год у нас 130-140 детей, которым мы оказываем помощь. На учете вообще порядка пятисот детей. Ежегодное число детей, у которых выявлена онкологическое заболевание, не меняется, всегда сто плюс-минус. Не все дети проходят через фонд, только те, которые требуют специальных лекарств, специального сложного лечения. Во всем мире такая благотворительность развита, не смотря на то, что государство как структура должно брать на себя ответственность за лечение детей. Оно этим и занимается, но пока государство всё апробирует, пока залицензирует, пройдет время. А время в лечении жизнеугрожающих заболеваний – решающий фактор! Поэтому часто передовое, новое лечение, проходит за счет благотворительных фондов и это помогает спасать жизни. В этом и заключается роль фондов для общества.
– Вы работаете с частыми жертвователями или есть поступления ещё откуда-то?
– Мы работает только с благотворителями и только на те средства, которые нам перечисляют. Всего за 2021 год было произведено 11.887 электронных платежей и физические лица сделали около 6.000 перечислений. Фонд собрал 54 млн за 2021 год. Практически все ушло на оказание помощи детям. Плюс, конечно, мы занимаемся проектами, грантами и многими другими сторонами благотоворительности. За восемь лет мы не отказали ни одному ребенку. Сложно сказать, много это или мало… Был запрос на эту сумму, и мы её собрали, все намеченные задачи выполнили. Мы мост между теми, кто нуждается и теми, кто готов эту помощь оказать. Крепкий, надежный, честный мост.
Роман Голотвин
Новости Нижнего Новгорода. Люди, места, события. Использование материалов "Репортёр-НН" разрешено только с предварительного согласия правообладателей. Все права на картинки и тексты принадлежат их авторам.
