22 мая 2022, 04:03 Воскресенье
Нижний Новгород, +10

Новости

В Госдуму внесён законопроект, который позволит орфанным пациентам получить нужные лекарства

18:11, 16 февраля 2022

16 февраля в Госдуму поступил законопроект, который обяжет власти регионов закупать лекарства для людей с редкими (орфанными) заболеваниями по торговому наименованию. Также в нём предлагается не ограничивать суммы таких закупок. Инициатива депутатов Госдумы от фракции «Справедливая Россия – За правду» Дмитрия Кузнецова и Федота Тумусова вносит поправки в закон о госзакупках.  

По теме

Накануне, 15 февраля, законопроект был единогласно одобрен фракцией СРЗП. 

- Поддержим, потому что это очень правильная и нужная тема, – прокомментировал инициативу председатель партии Сергей Миронов. 

По словам Дмитрия Кузнецова, при разработке законопроекта учитывалось мнение благотворительных фондов, экспертов и пациентского сообщества. 

Сейчас врачебные комиссии назначают пациентам лекарства по международному непатентованному наименованию, попросту говоря – по действующему веществу. Также, по жизненным показаниям пациента, в назначении могут указать и торговое наименование препарата, - потому что лишь конкретный препарат может дать эффект в лечении конкретного человека, а аналоги либо не действуют, либо вызывают сильные побочные реакции. 

Закупать лекарства для орфанных пациентов, согласно законодательству, обязаны региональные власти. И часто они по различным основаниям предлагают к закупке более дешёвые лекарства – аналоги. Но в случае с орфанными пациентами замена оригинального препарата на его аналог может оказаться смертельной. 

- Поправка позволит закупать лекарства по торговым наименованиям, чтобы у регионов не было возможности предлагать дешёвые аналоги орфанным больным, – пояснил автор инициативы Дмитрий Кузнецов.

Кроме того, закупки лекарств у единственного поставщика ограничены суммой в миллион рублей. Но препараты для орфанных пациентов в ряде случаев стоят в разы больше. Например, упаковка современных лекарств для таргетной терапии муковисцидоза стоит около двух миллионов рублей. Предложенная поправка снимет это ограничение, если речь идёт о закупке лекарств орфанным пациентам.  

Инициатива уже получила неофициальное название «Закон Евы Воронковой». Так звали 10-летнюю девочку из Нижнего Новгорода, которая умерла в ноябре прошлого года. Ева болела муковисцидозом, и у неё был шанс вернуться к полноценной жизни благодаря таргетному препарату «Трикафта». Однако власти региона отказались закупать назначенное врачами лекарство, и предложили вместо него купить аналог. Родители добились решения суда о незамедлительной закупке «Трикафты», но процедура была затянута до тех пор, пока ребёнок не скончался. Сейчас Следственный комитет расследует по этому факту уголовное дело о халатности. 

- Для меня это личная история. Я обещал Роману, отцу Евы Воронковой, не только добиться наказания виновных, но и сделать все возможное для изменения системы, чтобы у детей в положении Евы был шанс выжить, - признался Дмитрий Кузнецов, говоря о его мотивах к разработке этого законопроекта.  

Данный законопроект – это только первый шаг в работе над улучшением системы лечения орфанных пациентов, подчеркнул Дмитрий Кузнецов. 

- Далее мы планируем вместе с профильным комитетом и экспертным советом Госдумы, вместе со специалистами и пациентским сообществом приступить к разработке большого орфанного закона, чтобы эта система стала человеческой и спасала людские жизни, – поделился планами депутат.  

Он уже начал сбор предложений от благотворительных фондов, пациентских организаций и специалистов.   

Также Кузнецов инициировал подготовку рейтинга милосердия регионов, который покажет, насколько местные власти вовлечены в судьбы пациентов с редкими болезнями. Федеральный штаб Захара Прилепина планирует презентовать итоги этой работы в апреле.

- По предварительным данным, похоже, что обеспеченность пациентов лекарствами не имеет прямой зависимости от уровня финансового благополучия регионов. Есть небогатые регионы, которые справляются лучше, чем богатые, – рассказал Дмитрий Кузнецов.

Комментарии
Хотите участвовать в обсуждении? Пожалуйста, пройдите процедуру регистрации
Последние комментарии
«Левиафан» по-богородски
Буся, 11:03, 11 мая 2022
Внешняя политика России зачет-на 5+, Путин молодец!Внутренняя не зачет-нужен Сталин.
Елена Кохненко: «Я не могу принять позицию людей, которые живут как страусы!»
Девушка, 15:59, 08 апреля 2022
Это укр националистка, ее посты и действия подпадают под уголовную ответственность. Обращаю...
Елена Кохненко: «Я не могу принять позицию людей, которые живут как страусы!»
сергей, 17:09, 28 марта 2022
Могу встать с диванчика и объяснить тебе, что ты такое и что из себя представляешь! но, ты же...
Елена Кохненко: «Я не могу принять позицию людей, которые живут как страусы!»
admin, 15:42, 25 марта 2022
Сереж, ты что-то раскричался. Пригнись в окопе-то, а то пулю украинскую словишь. Или ты на...
Елена Кохненко: «Я не могу принять позицию людей, которые живут как страусы!»
сергей, 13:22, 25 марта 2022
сидя на канарах кудахчешь?! посмотрел бы я на тебя, как бы ты кудахтала, сидя на нарах!!! Zа...
toup