16 февраля в Госдуму поступил законопроект, который обяжет власти регионов закупать лекарства для людей с редкими (орфанными) заболеваниями по торговому наименованию. Также в нём предлагается не ограничивать суммы таких закупок. Инициатива депутатов Госдумы от фракции «Справедливая Россия – За правду» Дмитрия Кузнецова и Федота Тумусова вносит поправки в закон о госзакупках.
Накануне, 15 февраля, законопроект был единогласно одобрен фракцией СРЗП.
- Поддержим, потому что это очень правильная и нужная тема, – прокомментировал инициативу председатель партии Сергей Миронов.
По словам Дмитрия Кузнецова, при разработке законопроекта учитывалось мнение благотворительных фондов, экспертов и пациентского сообщества.
Сейчас врачебные комиссии назначают пациентам лекарства по международному непатентованному наименованию, попросту говоря – по действующему веществу. Также, по жизненным показаниям пациента, в назначении могут указать и торговое наименование препарата, - потому что лишь конкретный препарат может дать эффект в лечении конкретного человека, а аналоги либо не действуют, либо вызывают сильные побочные реакции.
Закупать лекарства для орфанных пациентов, согласно законодательству, обязаны региональные власти. И часто они по различным основаниям предлагают к закупке более дешёвые лекарства – аналоги. Но в случае с орфанными пациентами замена оригинального препарата на его аналог может оказаться смертельной.
- Поправка позволит закупать лекарства по торговым наименованиям, чтобы у регионов не было возможности предлагать дешёвые аналоги орфанным больным, – пояснил автор инициативы Дмитрий Кузнецов.
Кроме того, закупки лекарств у единственного поставщика ограничены суммой в миллион рублей. Но препараты для орфанных пациентов в ряде случаев стоят в разы больше. Например, упаковка современных лекарств для таргетной терапии муковисцидоза стоит около двух миллионов рублей. Предложенная поправка снимет это ограничение, если речь идёт о закупке лекарств орфанным пациентам.
Инициатива уже получила неофициальное название «Закон Евы Воронковой». Так звали 10-летнюю девочку из Нижнего Новгорода, которая умерла в ноябре прошлого года. Ева болела муковисцидозом, и у неё был шанс вернуться к полноценной жизни благодаря таргетному препарату «Трикафта». Однако власти региона отказались закупать назначенное врачами лекарство, и предложили вместо него купить аналог. Родители добились решения суда о незамедлительной закупке «Трикафты», но процедура была затянута до тех пор, пока ребёнок не скончался. Сейчас Следственный комитет расследует по этому факту уголовное дело о халатности.
- Для меня это личная история. Я обещал Роману, отцу Евы Воронковой, не только добиться наказания виновных, но и сделать все возможное для изменения системы, чтобы у детей в положении Евы был шанс выжить, - признался Дмитрий Кузнецов, говоря о его мотивах к разработке этого законопроекта.
Данный законопроект – это только первый шаг в работе над улучшением системы лечения орфанных пациентов, подчеркнул Дмитрий Кузнецов.
- Далее мы планируем вместе с профильным комитетом и экспертным советом Госдумы, вместе со специалистами и пациентским сообществом приступить к разработке большого орфанного закона, чтобы эта система стала человеческой и спасала людские жизни, – поделился планами депутат.
Он уже начал сбор предложений от благотворительных фондов, пациентских организаций и специалистов.
Также Кузнецов инициировал подготовку рейтинга милосердия регионов, который покажет, насколько местные власти вовлечены в судьбы пациентов с редкими болезнями. Федеральный штаб Захара Прилепина планирует презентовать итоги этой работы в апреле.
Помочь сайту- По предварительным данным, похоже, что обеспеченность пациентов лекарствами не имеет прямой зависимости от уровня финансового благополучия регионов. Есть небогатые регионы, которые справляются лучше, чем богатые, – рассказал Дмитрий Кузнецов.
Новости Нижнего Новгорода. Люди, места, события. Использование материалов "Репортёр-НН" разрешено только с предварительного согласия правообладателей. Все права на картинки и тексты принадлежат их авторам.
