18-летняя Надежда Эргашева, 19-летний Илья Поспелов и 23-летняя Елизавета Усанова, страдающие смертельным заболеванием «муковисцидоз», получат от областных властей средства на дорогостоящее лекарство «Трикафта». Об этом замгубернатора Нижегородской области Давид Мелик-Гусейнов сообщил депутату Государственной Думы России Дмитрию Кузнецову в ответ на его декабрьское обращение.
По словам заместителя главы региона, выделение средств будет организовано не по линии минздрава, а через министерство соцполитики:
- Вопрос обеспечения указанных пациентов незарегистрированным препаратом «Трикафта» рассмотрен совместно с министерством социальной политики Нижегородской области и пациентами. Министерством социальной политики Нижегородской области проведена межведомственная комиссия 20.01.2022 по рассмотрению вопроса оказания адресной материальной помощи пациентам, о чем пациенты проинформированы. На основании поданных заявлений, министерством социальной политики Нижегородской области будет оказана адресная материальная помощь пациентам. Вопрос находится на контроле в Правительстве Нижегородской области», - пообещал Давид Мелик-Гусейнов.
Напомним, накануне Нового года Дмитрий Кузнецов обратился к губернатору Глебу Никитину и его заместителю Давиду Мелику-Гусейнову с призывом «стать коллективным Дедом Морозом для ребят, которые в этом жизненно нуждаются». Действительно, состояние здоровья Надежды Эргашевой, Ильи Поспелова и Елизаветы Усановой требовало срочного реагирования.
В семьях детей с муковисцидозом новость из правительства встретили сдержанно. Вопросы остаются, требуется документальное подтверждение обещаний.
- Я вам честно скажу: я не верю ни одному этому слову! Вот правда, не верю! Кроме слов я пока ничего не вижу. В письме Кузнецову сказали, что всю информацию довели до пациентов, но на момент поступления этого письма оповестили только одну семью. Письменно ничего из их предполагаемых действий не было зафиксировано. Как всё это будет выглядеть, я не могу сказать. Для родителей, как вы понимаете, неважно, кто будет выделять деньги – минздрав или министерство соцполитики. Им важно, чтобы это было на постоянной основе, - отреагировала и.о. руководителя региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Наталья Кривоносова.
Препарат «Трикафта» очень дорогой, но, по информации родителей, правительство области выделяет финансирование из расчета нижней границы цен на это лекарство – 1,7 млн рублей в месяц. Поиск препарата останется заботой самих семей. Все три пациента сейчас пытаются отстоять свои права в суде. Заседание по рассмотрению их коллективного иска состоится 7 февраля, и пока, до получения письменных подтверждений от властей, отзывать свой иск семьи не намерены.
Между тем, депутат Госдумы от партии «Справедливая Россия – За правду» Дмитрий Кузнецов заявил сегодня, что готовятся поправки в законодательство, призванные упростить процедуру закупки лекарств для людей с орфанными заболеваниями.
Помочь сайту- Наша главная роль как законодателей – изменить систему. Для этого мы вступили во взаимодействие с благотворительными фондами, которые уже много лет занимаются орфанными болезнями, и это не только муковисцидоз, это достаточно серьезный перечень болезней. Мы поняли, что надо менять, и мы разбили нашу работу на два этапа. Во-первых, мы в самое ближайшее время внесем поправку, которая повлияет на ситуации, подобные ситуации с Евой [Воронковой]. Независимо от того, хороший чиновник или безответственный, процедура должна пойти быстрее, чтобы у детей был шанс выжить. А во-вторых, мы уже приступили к разработке пакета поправок, чтобы, как в случае с паллиативной помощью, орфанные больные могли получать должную заботу, лечение, - подытожил Дмитрий Кузнецов.
Новости Нижнего Новгорода. Люди, места, события. Использование материалов "Репортёр-НН" разрешено только с предварительного согласия правообладателей. Все права на картинки и тексты принадлежат их авторам.
